INFORMACJE OGÓLNE
FESTYN CHARYTATYWNY DLA MAKSA
W piątek 24.05.2019 r. w Szkole Podstawowej nr 4 w Czerwionce- Leszczynach
odbędzie się wyjątkowy festyn charytatywny,
w czasie którego będą zbierane pieniędzy na leczenie naszego ucznia Maksymiliana Podlejskiego.
U tego wspaniałego chłopca zdiagnozowano nieuleczalną chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C.
Maks ma problemy z równowagą, napięciem mięśni, ruchami precyzyjnymi oraz pamięcią, mówieniem,
przełykaniem. Obecnie przyjmuje lek Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby.
Niestety, lek nie jest refundowany. Koszt jednego opakowania to 25 tysięcy,
które wystarcza na miesięczną terapię, a lek trzeba przyjmować całe życie.
Koszty leczenia są ogromne.
Mamy nadzieję, że wszyscy ludzie, którym los chłopca nie jest obojętny,
przybędą na nasz FESTYN CHARYTATYWNY.